Ziele
Die Mitglieder der SHG PV / ET / MF tauschen sich aus über alle Fragen, die mit diesen Erkrankungen verbunden sind. Der Austausch findet bei den jährlichen Treffen statt und im persönlichen Kontakt.
Professor Petrides begleitet als beratender Arzt und Experte die Gruppe seit vielen Jahren. Er informiert die Gruppe über aktuelle Forschungsergebnisse, die zu neuen Medikamenten führen. Er gibt Orientierung zur Dosierung, zum Verhalten bei Nebenwirkungen, hilft uns, medizinische Begriffe zu verstehen und unsere Blutbilder mit Gelassenheit zu betrachten.
Durch den Austausch und den Expertenrat werden wir zu Experten unserer eignen Erkrankung und können gelassener mit ihr umzugehen.
Die SHG hatte zeitweilig über 100 Mitglieder. Die Stärke der SHG ist die gewachsene Vertrautheit, die unsere Mitglieder sehr schätzen, und die sie - zusammen mit ihren Partnern - nicht missen möchten.
Jahrestreffen
Das nächste Treffen findet statt vom 16. - 18.05.2025 in Würzburg
Ansprechpartner
Gisela Hefft
Telefon: +49 0 61 92 / 2 53 71
Mobil: +49 (0) 176 / 70 03 29 46
E-Mail: polyzythaemie@gmail.com
Chronik
Als 1977 die seltene Krankheit Polyzythämia vera bei Hildegard Korsch, Gaggenau, festgestellt wurde, fühlte sie sich ziemlich allein gelassen. 1983 erfuhr sie über ein Inserat in einer Illustrierten von einem Mann, der ebenfalls unter der krankhaften Vermehrung von roten Blutkörperchen litt - weitere Leidensgenossen kamen dazu, die sich bei Frau Korsch trafen.
1995 gab es ein Treffen mit 15 Personen bei Frau Korsch. Damit war die Selbsthilfegruppe entstanden. Es wurde beschlossen, weitere Treffen jährlich jeweils durch ein Mitglied an dessen Wohnort zu organisieren.
Das erste Nachfolgetreffen wurde 1996 in Saalfeld organisiert.
| 1997 | Hannover |
| 1998 | Coburg, nun kamen auch an Thrombozythämie und Myelofibrose erkrankte in die Gruppe |
| 1999 | Stuttgart |
| 2000 | Bernried/Starnberger See, 50 Personen |
| 2001 | Rudolstadt Der Verein CMPE e. V. wird gegründet: „Gesellschaft zur Erforschung und Behandlung chronisch myeloproliferativer Erkrankungen e. V.“, Sitz München, 1. Vorsitzender Prof. Petrides. Die Gründerin der SHG, Hildegard Korsch, verstarb im Sommer 2001 |
| 2002 | Saalfeld - wegen des Todes nur ein kleines Treffen, es geht um die Weiterführung der SHG |
| 2003 | Wolfenbüttel, ein neues Leitungsteam wird gewählt |
| 2004 | Wildbad/Schwarzwald, 62 Personen |
| 2005 | Höchst/Odenwald |
| 2006 | Weißenburg/Bayern |
| 2007 | Fulda |
| 2008 | Erfurt, 70 Personen |
| 2009 | Hürth/Köln |
| 2010 | Leipzig |
| 2011 | Aschaffenburg |
| 2012 | Berlin |
| 2013 | Trier Die Leiterin der SHG, Frau Fürtsch, starb im Januar 2014 Heike Struzina übernimmt die Leitung |
| 2014 | Wiesbaden |
| 2015 | Kassel Im Oktober 2015 verstarb Frau Kupfernagel(geb. Struzina) |
| 2016 | Berlin |
| 2017 | Nürnberg |
| 2018 | Bremen |
| 2019 | Coburg |
| 2020 | Göttingen |
| 2021 | in Erfurt geplant, wegen der Corona-Pandemie ausgefallen |
| 2022 | Leipzig |
| 2023 | Göttingen |
| 2024 | Frankfurt am Main |
Foto vom Treffen in Frankfurt am Main 2024
Eine Spezialsprechstunde Polycythemia vera (PV), primäre Thrombozythämie und Myelofibrose findet statt in München
Die hämatologisch-onkologische Schwerpunktpraxis am Isartor im München bietet eine Spezialsprechstunde für CMPE-Patienten an. Dort werden Sie von Herrn Prof. Dr. med. P. E. Petrides beraten, der seit über 20 Jahren Patienten mit Polycythemia vera, essentieller Thrombozythämie und Myelofibrose betreut. Betroffene haben insbesondere die Gelegenheit zur Einholung einer 2. Meinung (second opinion), es besteht aber auch die Möglichkeit zur allgemeinen Betreuung in unserer Ambulanz.
Sprechstunde nach Vereinbarung Tel. +49 (0) 89 - 22 90 09
Informationen unter www.onkologiemuenchen.de
Stand: 02/2025